女子坚持17年照顾家中4位瘫痪亲人——天崩开局，她用17年守护四个不能动的家人
河南商丘的郭女士17年来独自照顾家中4位瘫痪亲人，包括因车祸瘫痪的母亲和大姐、患罕见病的女儿以及脑出血瘫痪的父亲。2009年，郭女士的母亲和大姐同时遭遇车祸导致瘫痪，从此开启了她的照顾之路。6年后，郭女士与丈夫结婚，孕检一切正常，但女儿出生3个月后出现抽搐等症状，7岁时被确诊为希舞综合症（CDKL5缺乏症），现已13岁仍无法正常行动。2025年，郭女士的父亲又因脑出血瘫痪，使需要照顾的瘫痪家人增加到4位。
郭女士每天的生活从清晨5点开始，为4位瘫痪家人准备早餐、喂饭、擦洗身体、翻身、按摩。母亲和大姐因长期卧床需要每2小时翻身一次，17年来从未长过褥疮。女儿患有的希舞综合症是一种罕见的X-连锁显性遗传病，由CDKL5基因功能缺失导致，患者会出现早发性癫痫、认知障碍、运动发育落后等症状，需要全天候监护。
郭女士的丈夫在外打工维持家用，每月收入约3000元，其中大部分用于支付医药费和康复费用。当地社区了解到情况后，为郭女士家庭办理了低保，每月可获得800元补助。郭女士自学了护理知识，包括如何预防褥疮、如何进行康复按摩等技能。她表示：“在家人面前，我自己不值一提，你躺多少年，我就照顾你多少年，我想让她们活得久一点，有妈在家就在。”
郭女士的丈夫表示：“结婚了就是一家人，不会嫌弃。”郭女士每天要准备4种不同的饮食，根据每位家人的身体状况和营养需求进行调配。母亲和大姐需要高蛋白流食，父亲需要低盐低脂饮食，女儿需要特殊营养配方。郭女士的日常护理工作包括：每天为4位家人擦洗身体2次、翻身12次、喂饭6次、按摩4次、处理大小便8-10次。
希舞综合症（CDKL5缺乏症）全球发病率约为1/42400，中国医药信息查询平台资料显示，该病会导致严重的早发性癫痫，并可伴有认知障碍、运动发育落后、视觉受损等症状。郭女士的女儿需要定期到医院进行脑电图监测和康复治疗，每月医疗费用约2000元。
【常见问题】
问题1： 郭女士照顾的4位瘫痪家人分别是什么情况？
回答1： 母亲和大姐于2009年因车祸瘫痪至今17年；女儿出生3个月出现抽搐症状，7岁时确诊希舞综合症（CDKL5缺乏症），现已13岁；父亲于2025年因脑出血瘫痪。
问题2： 郭女士家庭的经济来源是什么？
回答2： 丈夫在外打工每月收入约3000元，当地社区为家庭办理了低保每月800元补助，大部分收入用于支付医药费和康复费用。
问题3： 希舞综合症是什么疾病？
回答3： 希舞综合症即CDKL5缺乏症，是一种罕见的X-连锁显性遗传病，由CDKL5基因功能缺失导致，患者会出现早发性癫痫、认知障碍、运动发育落后等症状，全球发病率约为1/42400。
【话题追踪】
1、2026年05月30日 07:50 一家四口瘫痪，商丘女子悉心照顾坚持17年 [网易]
2、2026年05月29日 17:59 女子1人照顾4个瘫痪家人直言不放弃哪怕天崩开局，也要做自己 [扬子晚报]